„Nie Łam Się!” Budowanie bazy wiedzy.

Raport z działań projektowych.

Skąd ten pomysł?

Według Sondażu Ośrodka Opinii Publicznej (TNS OBOP), 40% Polaków uważa, że system opieki zdrowotnej jest zły lub bardzo zły (28%). Ze stanu opieki zdrowotnej nie są zadowoleni ani pracownicy systemu, ani osoby z niego korzystające. Chociaż wiele badań pokazuje, że najbardziej znaczące dla pacjentów są udzielane właśnie przez lekarza, to zauważa się znaczny wzrost znaczenia informacji medycznej dostępnej przez Internet. Popularność zdobywania wiedzy o chorobach za pomocą Internetu wynika przede wszystkim z utrudnionego dostępu do usług medycznych i jednocześnie łatwego dostępu do Internetu. Niestety Internet daje także możliwość propagowania nierzetelnych informacji. Niektóre źródła są weryfikowane przez agendy rządowe i grupy konsumenckie. Inaczej wygląda sytuacja informacji pochodzących z nierenomowanych źródeł. 

Drugim problemem jaki dostrzegamy jest przegapienie tak zwanego „okna terapeutycznego”, czyli takiego etapu w którym proces chorobowy może zostać zatrzymany. Jest to powiązane z opóźnioną profilaktyką schorzeń reumatologicznych. W odpowiedzi na te wyzwania stworzyliśmy projekt Nie Łam Się, który ma za zadanie wpłynąć na dobrostan pacjentów, zwiększyć świadomość chorób reumatologicznych i aktywnie wspierać zarówno chorych, jak i ich rodzinę w walce z chorobą.

Kim są nasi uczestnicy?

Uczestnikami i tym samym użytkownikami strony internetowej Nie Łam Się są przede wszystkim osoby dotknięte przewlekłymi chorobami reumatologicznymi, ich rodziny i bliscy. Pragniemy jednak aby strona Nie Łam Się była miejscem odwiedzanym przez wszelkiego rodzaju specjalistów, mających styczność z osobami cierpiącymi na ŁZS, ZZSK i Osteoporozę, chcących realizować przyświecające nam cele. Jesteśmy otwarci na wszelką współpracę i sugestie dotyczące strony, jeśli są one zgodne z naszą misją.

Co tam się działo?

W ramach projektu Nie Łam Się stworzyliśmy internetową bazę wiedzy, która spełnia funkcje: 

– KATALOGU w którym zawarte są informacje na temat chorób ŁZS, ZZSK i Osteoporozy obejmujące przyczyny chorób, ich odmiany, sposoby leczenia.

– BIBLIOTEKI w której cyklicznie zamieszczane są artykuły naukowe i wiadomości na temat nowych badań i sposobów leczenia, podcasty i recenzje książek.

– PORADNIKA zawierającego artykuły na temat stylu życia (dieta, ćwiczenia), medycyny (leki, placówki, zabiegi) i psychologii (wsparcie). 

– FORUM „Moja Historia” dzięki któremu użytkownicy mogą opisać swoje doświadczenia i wejść w dialog z innymi ludźmi

Jednym z najważniejszych elementów znajdujących się na stronie www.nielamsie-fundacjabezwstydu.pl są zestawy ćwiczeń, które opracowane zostały przy pomocy specjalistów: rehabilitanta – mgr. Adama Kostrzewskiego (Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 2 PUM), fizjoterapeutkę – Angelikę Wiensak (Gabinet „Od nowa”), oraz sportowców: Agnieszkę Lisiecką-Nowosadko oraz Michała Nowosadko. Zestawy ćwiczeń stanowią propozycję aktywności fizycznej dla osób zmagających się z bólem stawów i kości, a co za tym idzie – z ograniczoną możliwością ruchu. Nagrania dostępne są w zakładce „ćwiczenia”: Ćwiczenia – https://fundacjabezwstydu.pl/ (nielamsie-fundacjabezwstydu.pl) oraz na fundacyjnym kanale YouTube: (179) Trening Mobility – prowadzi rehabilitant Adam Kostrzewski – YouTube.

Za ważny element strony uważamy także podstronę „Zabiegi”: Zabiegi – https://fundacjabezwstydu.pl/ (nielamsie-fundacjabezwstydu.pl)  na której opisane są najpopularniejsze zabiegi wykonywane przy chorobach zwyrodnieniowych stawów i kości. Ze względu na dużą liczbę zabiegów mających na celu zmniejszenie bólu oraz pobudzenie ciała, uważamy, że słusznie było zebrać najbardziej znane zabiegi w jednym miejscu i przybliżyć ich charakterystykę oraz działanie. Analogicznie postąpiliśmy w przypadku leków, tworząc podstronę: Leki – https://fundacjabezwstydu.pl/ (nielamsie-fundacjabezwstydu.pl) z listą popularnych substancji stosowanych w chorobach zwyrodnieniowych oraz z opisem ich działania. 

Na stronie zawartych zostało wiele ciekawych i atrakcyjnie wizualnie materiałów takich jak: podcasty (Podcasty – https://fundacjabezwstydu.pl/ (nielamsie-fundacjabezwstydu.pl)) w języku polskim i angielskim na tematy związane z chorobami stawów i kości, nowinami w sposobie ich leczenia, a także życiu z chorobą; quizo-kursy w formie animacji (Quizo-kursy – https://fundacjabezwstydu.pl/ (nielamsie-fundacjabezwstydu.pl)dzięki którym można szerzyć i sprawdzać wiedzę o  chorobach, a także podstawowe informacje z zakresu żywienia (Dieta – https://fundacjabezwstydu.pl/ (nielamsie-fundacjabezwstydu.pl)) takie jak polecane produkty i opis ich wpływu na kondycję naszego ciała. 

Na podstronie „Psychologia”: Psychologia – https://fundacjabezwstydu.pl/ (nielamsie-fundacjabezwstydu.pl) zawarliśmy natomiast materiały traktujące o istotności wsparcia psychologicznego dla osób dotkniętych chorobami ograniczającymi mobilność, a tym samym skutkujących wycofaniem ludzi z aktywnego udziału w życiu społecznym. 

 

Projekt „Nie Łam Się!” będzie w dalszym ciągu aktualizowany i rozbudowywany o nowe, istotne treści. Jesteśmy gotowi i otwarci na dostosowanie strony do potrzeb jej użytkowników.

Kto finansował projekt?

Projekt został sfinansowany ze środków programu Europejskiego Korpusu Solidarności.