Bez kategorii

Ruszamy z nowym projektem!

Tajwańska firma MacroHi działa na rynku od 60 lat. Eric Chen – Prezes, a zarazem Główny Technolog – opracował produkty do pielęgnacji skóry głowy (również łuszczycowej!) w brandzie Aromase. Wkrótce produkty będą dostępne także w Polsce.

Biorąc udział w naszym projekcie będziesz miał/a możliwość wypróbowania kosmetyków jako pierwszy/a! 

Osobom z chorobami skóry głowy często bardzo trudno jest znaleźć produkty, które odpowiedzą na potrzeby zmienionej, podrażnionej skóry. Zauważył to również Eric, gdy jego ojciec cierpiący na ŁZS nie mógł znaleźć na rynku produktu, który pomogłoby mu złagodzić stan zapalny. 

Dziś marka Aromase skupia się na promowaniu wiedzy na temat pielęgnacji skóry głowy i profilaktyce chorób skalpu. Angażuje się również w pomoc osobom z chorobami skóry głowy. Dlatego postanowiła przekazać naszej Fundacji produkty lecznicze do skóry głowy byśmy podzielili się nimi z Wami!  

Jeśli chcesz otrzymać produkt, zgłoś się na darmowe testowanie. 

Podobnie jak cera, skóra głowy może być sucha, wrażliwa, tłusta czy normalna. Typ skalpu można określić na podstawie zdjęcia wykonanego przeznaczonym do tego cyfrowym mikroskopem. Dzięki temu szybkiemu badaniu można dobrać odpowiednią pielęgnację. Badanie skalpu możesz wykonać w Warszawie w siedzibie Fundacji No Shame-Bez Wstydu lub w K&K Beauty SPA. Następnie otrzymasz od nas pełnowartościowe bezpłatne produkty Aromase do testowania w domu. 

Jeśli zmagasz się z łuszczycą lub łuszczycą skóry głowy produkty Aromase są właśnie dla Ciebie. 

Przeczytaj regulamin załączony poniżej i zgłoś się przez formularz kontaktowy.

Na zgłoszenia czekamy do końca listopada!

Więcej o Aromase znajdziecie na ich oficjalnej stronie www.aromase.com

Budowa aplikacji

Kochani, 

fundacja nadal pracuje nad aplikacją, która pomoże łuszczykom w wielu aspektach ich codziennego życia. 
W związku z tym prosimy o wypełnienie ankiet oraz dalsze rozmowy z pracownikami fundacji, byśmy wiedzieli jak zaspokoić Wasze najważniejsze potrzeby. 
Arkusz z pytaniami znajdziecie pod tym linkiem: 

https://cutt.ly/GuVnOj9

Wasze zdanie jest nam potrzebne byśmy mogli Wam pomagać na najwyższym poziomie!
A tymczasem, miłego dnia!!!

…skutki braku wsparcia od najbliższych, czy fałszywa przyjaźń, a nawet hejt w internecie…

Wywiad z Arkadiuszem Kasprzakiem, autorem PSORIASIS VULGARNA

Co skłoniło Cię do napisania książki, której tematem przewodnim jest łuszczyca? 

Ogromna chęć opowiedzenia w sposób uniwersalny i oryginalny czym jest ta choroba, jak wpływa na życie i jak bardzo potrafi zniszczyć psychikę. Na rynku jest kilka książek medycznych i poradników, jednakże do tych lektur nawet sami chorzy niechętnie zaglądają, a ja chciałem stworzyć coś, do czego z zajrzy osoba chora, znajdzie tam zrozumienie, wsparcie czy wskazówki, ale także osoby zdrowe, których nie przytłoczy temat a zaciekawi sama historia. Stąd powieść, która ma wiele wątków, a łuszczyca jest po prostu motywem przewodnim.

W jakim stopniu zawarłeś w książce swoje prywatne doświadczenia związane z psychologicznymi i fizycznymi aspektami osoby chorej? 

Ta książka, mimo fikcyjnej historii, jest bardzo osobista. Wiele sytuacji zdarzyło się naprawdę, wiele postaci istnieje w prawdziwym życiu. Emocje są oddane w stu procentach, tylko dostosowywałem pewne elementy z mojego życia do fabuły powieści, aby była bardziej wciągająca i stanowiła sensowną, logiczną, spójną treściowo całość.

Jak oceniasz poziom wiedzy w społeczeństwie polskim na temat chorób skóry, w tym łuszczycy? 

Na przestrzeni kilku ostatnich lat zaobserwowałem znaczący wzrost świadomości społecznej. Kilkanaście lat temu, kiedy powiedziałem, że jestem chory na łuszczycę padało pytanie – czy to zaraźliwe?  Teraz, ludzie sami próbują mi doradzać specyfiki dodając bardzo często, że mają w swoim otoczeniu chorą osobę.

Czy poprzez napisanie tej książki planowałeś lub planujesz jakąś rewolucję w Polsce? Jaki był jej cel? 

Oczywiście, że nie miałem na celu wywrócić dermo-świata do góry nogami. Cel książki jest prosty – dać wsparcie chorym, uświadomić zdrowych, oraz zwrócić uwagę na kilka innych problemów jak chociażby skutki braku wsparcia od najbliższych, czy fałszywa przyjaźń, a nawet hejt w internecie. Ciężki temat w lekkiej formie, stąd w książce nie brakuje humoru, zabawnych dialogów i barwnych postaci.

Czy sam angażujesz się w akcje społeczne dotyczące chorób skóry?

Zaangażowałem się w kampanię Akademia Łuszczycy i ŁZS „Łuszczyca i ŁZS od podstaw”. Wszelkie informacje można znaleźć na stronie poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl Kampania kierowana jest do nauczycieli oraz do uczniów ostatnich klas szkół podstawowych i szkół średnich. „Łuszczyca i ŁZS od podstaw” to lekcja nie tylko o łuszczycy i łuszczycowym zapaleniu stawów, ale nauka tolerancji wobec tych osób, które często są stygmatyzowane z powodu swoich problemów skórnych. Kampanii towarzyszy plakat pod hasłem „Zaraź się tolerancją, łuszczycą nie możesz.”, można go wydrukować i powiesić w szkole.

Z jakimi reakcjami dotyczącymi wykwitów łuszczycy zazwyczaj się spotykałeś? Jakie doświadczenie najbardziej utkwiło Ci w pamięci?

Obecnie współczucie, bądź obojętność. Niestety w przeszłości (zwłaszcza w szkole) zdarzało się wiele nieprzyjemnych sytuacji. W gimnazjum praktycznie nikt nie chciał ze mną siedzieć w jednej ławce, i nie należałem do lubianych osób. Jeden z moich kolegów dostał od mamy zakaz zadawania się ze mną i jak się widywaliśmy, to na koniec rozchodziliśmy się z dala od jego domu, żeby nie zauważyła. Pewna nauczycielka przy całej klasie zaleciła mi Nizoral… Jeśli chodzi o pracę, to kiedy byłem pracownikiem w barze gastronomicznym i dostałem wysypu – zostałem zwolniony pod pretekstem redukcji etatów. Pracując w ochronie, zostałem przeniesiony ze sklepu na inny, ponieważ według kierowniczki wyglądałem nieestetycznie. Pamiętam także, jak współpracownik poprosił mnie abym nie korzystał z jego kubka. W życiu także bywało nieprzyjemnie, kiedy w pociągu przesiadali się ludzie, by nie siedzieć obok mnie, albo na plaży robiło się wokół mnie pusto…

Czego według Ciebie brakuje w polskiej medycynie zajmującej się łuszczycą? 

Większej dostępności do niektórych kuracji oraz dostępu do rzetelnych informacji. Znam wiele osób chorych na łuszczycę, które nie mają pojęcia czym się powinny leczyć, czym wspomagać przy leczeniu a czego unikać.

W jaki sposób dbasz o swoją skórę? Co polecasz? 

Nawilżam ciało olejem kokosowym (nierafinowanym), wbrew pozorom skóra po nim nie swędzi i dobrze się on wchłania. Na skórę głowy stosuję szampon dziegciowy, który może nie pachnie najlepiej, ale bardzo dobrze nawilża te trudno dostępne miejsca. Na istniejące ogniska chorobowe stosuję maść salicylową, w celu zrzucenia łuski, następnie cygnolinę. Jak zmian jest bardzo dużo, to rozpoczynam hospitalizację. Za 2 miesiące czeka mnie dziewiętnasta. Nie wygrałem z łuszczycą, ale zmianą swojego stylu życia, wprowadzeniem diety i dzięki wsparciu jaki otrzymałem od mojej żony, w istotny sposób ją okiełznałem. Kiedyś szpital był moim drugim domem, teraz bywam w nim co kilka lat.

Co chciałbyś przekazać naszym odbiorcom, którzy chorują na łuszczycę? 

To nie plamki czy ich ilość decydują o tym, że jesteśmy wyjątkowi, tylko to jakimi jesteśmy ludźmi. Niech nigdy nie powstrzyma was w spełnianiu marzeń i realizowaniu życiowych planów. Aby skutecznie z nią walczyć przede wszystkim: Zaakceptujcie chorobę, dbajcie o skórę i uświadamiajcie otoczenie. Każdy z was wie najlepiej jak bardzo choroba odbiła mu się na psychice i jak w znaczącym stopniu pogorszyła jakość życia. Kiedy człowiek musi zrezygnować czasem z najzwyczajniejszych rzeczy ze strachu przed ostracyzmem, zostaje mu to w głowie na zawsze, ale nie dajmy się! I wspierajmy się nawzajem!

MedHAck Inkubatora Warszawskiego, czyli prelekcje i budowanie aplikacji dla chorych na łuszczycę.

Z ramienia Fundacji No Shame – Bez Wstydu dołączyliśmy również do tego wspaniałego wydarzenia.

Po niesamowicie edukujących prelekcjach oraz burzy mózgów uczestniczy podzieli się na 5 grup roboczych. Każda z nich ma 2 tygodnie na stworzenie szkieletu aplikacji lub strony internetowej, która pomoże chorym na łuszczycę.

Program odbywa się z inicjatywy Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS, Inkubatora Uniwersytetu Warszawskiego  i firmy Pfizer sp. z o.o.

Bardzo dziękujemy za organizowanie takich przedsięwzięć a za uczestników, w tym nas, trzymamy kciuki aby powstały innowacje pomagające ludziom chorym.

Fot. Dagmara Samselska, http://www.luszczyca.edu.pl

Więcej o wydarzeniu:

Przewiń do góry