Artykuły

Łuszczyca i obniżony nastrój a płeć

Badania na osobach chorych na łuszczycę wykazują związek między chorobą, a obniżonym nastrojem i zaburzeniami depresyjnymi. Często trudno jest jednoznacznie powiedzieć, który czynnik napędza inny. Łuszczyca jest przecież chorobą o wymiarze psychosomatycznym – nasz nastrój, odczuwany stres i podobne czynniki wpływają na stan naszej skóry. On sam w sobie może być źródłem obniżonego nastroju czy stresu. Badacze zwracają więc uwagę, że korelacja łuszczycy z obniżonym nastrojem i depresją działa na zasadzie „błędnego koła”. 

Warto więc przywołać podstawowe dane: osoby chore na łuszczycę w wymiarze statystycznie istotnym częściej niż osoby zdrowe, a nawet osoby z innymi chorobami skóry, mają obniżony nastrój, zaburzenia depresyjne oraz problemy ze snem. Dalsza interpretacja wyników badań nastręcza coraz więcej trudności. Jest tak między innymi dlatego, że nastrój czy samopoczucie są pojęciami abstrakcyjnymi, więc ciężko jest zmierzyć je w sposób obiektywny. Dlatego w zależności od przyjętych założeń oraz próby badawczej wnioski mogą znacznie się różnić, a czasem nawet być sprzeczne. Chciałabym jednak zwrócić uwagę na najbardziej interesujące, według mnie, ustalenia. 

Okazuje się, że płeć – zarówno biologiczna, jak i kulturowa – ma znaczenie, jeżeli chodzi o przeżywanie kwestii związanych z łuszczycą. Z jednej strony u kobiet częściej obserwuje się obniżony nastrój związany z chorobą, a co za tym idzie mniejszą witalność. Zaś między mężczyznami chorymi a zdrowymi nie zanotowano statystycznie istotnej różnicy w tych kwestiach. Wszystko to nie oznacza oczywiście, że mężczyźni nie mogą czy też nigdy nie odczuwają obniżenia nastroju i witalności – w świetle badań dzieje się to po prostu znacznie rzadziej. 

Kobiety i mężczyźni w różny sposób odczuwają również społeczną stygmatyzację związaną z chorobą. Z jednej strony kobiety odczuwają większą presję związaną z wyglądem. Jako szczególne problematyczną dla kobiet badacze wskazują zmiany łuszczycowe w miejscach intymnych. Wiążę się z nimi strach przed odrzuceniem ze strony partnera. Z drugiej zaś strony kobiety częściej sięgają po społeczne sieci wsparcia, czyli prościej mówiąc częściej zwierzają się   ze swoich problemów i o nich rozmawiają. 

Mężczyźni z kolei rzadziej mówią o swojej chorobie i boją się, że przyznanie się do niej będzie odczytane jak słabość. Mężczyźni również, częściej niż kobiety, boją się ewentualności utraty pracy z powodu choroby. Należy podkreślić, że w obu przypadkach czynnikiem znaczącym są raczej kulturowe, niż biologiczne, różnice między kobietami a mężczyznami. Kobiety są przez kulturę bardziej nastawione na uznawanie wyglądu za cechę istotną, mężczyźni zaś z tych samych powodów bardzo często dbają o to, by nie okazywać słabości. 

Należy więc pamiętać, że przeżywanie łuszczycy może być związane zarówno z czynnikami indywidualnymi, jak i społecznymi. Osoby chore na łuszczycę powinny szczególnie zwracać uwagę na obniżony nastrój i inne objawy depresji, mając równocześnie w pamięci, że każdy – z różnych względów – swoją chorobę może przeżywać trochę inaczej. 

Kalina Słaboszowska | Fundacja No Shame – Bez Wstydu

Łuszczyca jako choroba autoimmunologiczna

Charakter łuszczycy, ani jej przyczyny, nadal nie są jasne dla współczesnej medycyny, a w każdym razie nie są jednoznaczne. Badacze od wielu lat zwracają uwagę na to, że łuszczyca jest chorobą zarówno autoimmunologiczną, jak i genetyczną. Najprościej rzecz ujmując, o chorobie autoimmunologicznej mówimy wtedy, gdy organizm aktywuje odpowiedź układu odpornościowego, nawet jeżeli nie jest to potrzebne, w efekcie czego działa przeciwko sobie samemu. 

Rozpoznanie łuszczycy jako choroby autoimmunologicznej ma znaczenie z wielu względów. Najważniejszym wydaje się to, że choroby tego rodzaju mają tendencję do współwystępowania. Autoimmunologiczny charakter choroby naraża więc łuszczyków na rozwój innych chorób tego rodzaju. Najsilniej skorelowane z łuszczycą jest łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS), na które choruje około 30% osób chorych na łuszczycę skóry. ŁZS natomiast jeszcze silniej, niż łuszczyca skóry jest skorelowane z występowaniem większej ilości chorób autoimmunologicznych. Łuszczycy są narażeni również na rozwój reumatoidalnego zapalenia stawów (RZS), autoimmunologicznych chorób tarczycy, jak np. Hashimoto (przewlekłe autoimmunologiczne zapalenie tarczycy), czy celiakii (choroba trzewna; wiąże się z trwałą nietolerancją glutenu). 

Istnieje wiele czynników, które mogą prowokować nieprawidłową odpowiedź organizmu na swoje własne komórki. Z jednej strony mogą to być przyczyny o podłożu genetycznym oraz epigenetycznych. Pierwsze oznaczają, że są elementy kodu genetycznego, które zwiększają podatność na łuszczyce, drugie zaś związane są ze zmianą ekspresji genów (tzn. tego jak kod genetyczny odczytywany jest przez organizm), ale bez zmian w obrębie DNA. Takie zmiany w ekspresji genów mogą sprawić, że prawidłowo wytworzona komórka organizmu zostanie przez niego odebrana jako obca. 

Do drugiej grupy czynników należą dobrze znane łuszczykom stres czy drobne urazy, a przede wszystkim infekcje wirusowe i bakteryjne. Ze względu na to, że wywołują one bardzo silną odpowiedź układu odpornościowego. Z tego powodu organizm może pomylić autoantygen (czyli prawidłową części komórki organizmu) z antygenem pochodzenia wirusowego lub bakteryjnego, co doprowadzi do reakcji autoimmunologicznej. 

Według obecnej wiedzy medycznej jak najbardziej uzasadnione jest prowadzenie wywiadu z osobami chorymi na łuszczycę (a szczególnie na łuszczycowe zapalenie stawów) pod kątem występowania innych chorób autoimmunologicznych. 

Kalina Słaboszowska | Fundacja No Shame – Bez Wstydu

Łuszczyca a zaburzenia snu

Mówiąc o łuszczycy należy pamiętać, że nie wpływa ona wyłącznie na stan skóry. Jest to choroba, która na wielu płaszczyznach obniża jakość życia nie tylko osób nią dotkniętych, ale również ich rodzin. Jest to spowodowane między innymi ilością czasu i pieniędzy, które trzeba poświęcić na prowadzenie skutecznego leczenia. 

Jedną z kwestii, która może w znaczny sposób wpłynąć na jakość życia osoby chorej jest ilość i jakość snu. Przewidywana długość życia w zdrowiu i długość życia bez chorób przewlekłych u osób bez zaburzeń snu jest dłuższa odpowiednio o ok. 6 i ok. 3 lata. Zaburzenia snu możemy podzielić na bezsenność, nadmierną senność (w tym narkolepsję, czyli nadmierną senność w ciągu dnia oraz napady snu, połączone czasem z epizodyczną utratą napięcia mięśniowego), parasomnie (np. zespół niespokojnych nóg) oraz zaburzenia oddychania w czasie snu. 

Badania wykazują, że pacjenci chorzy na łuszczycę skarżą się najczęściej na bezsenność. Istnieje kilka powodów, dla których mogą doświadczać takich problemów. Pierwszy i najbardziej prozaiczny jest taki, że zmiany skórne, jak również te na paznokciach czy stawach, mogą objawiać się świądem lub bólem, co może w znacznym stopniu utrudniać zasypianie. 

Kolejnym ważnym aspektem jest depresja, którą dotyka ponadprzeciętnie wielu pacjentów chorych na łuszczycę (nie tylko w stosunku do całej populacji, ale również w stosunku do osób cierpiących na inne choroby skóry). Jednym z kluczowych objawów depresji jest bezsenność. 

Do problemu można podejść również z drugiej strony i zwrócić uwagę, że zaburzenia snu są jednym z głównych czynników zwiększający ryzyko wystąpienia chorób na tle zapalnym, do których możemy zaliczyć łuszczycę. Z łuszczycą powiązać można również obturacyjny bezdech senny, który zwiększa ryzyko zachorowania na choroby układu sercowo-naczyniowego. Są one silnie skorelowane z łuszczycą, przede wszystkim u mężczyzn powyżej 50 roku życia, cierpiących dodatkowo na otyłość. Niektórzy badacze wskazują również, że łuszczyca powinna być wskazana jako jeden z czynników ryzyka wystąpienia obturacyjnego bezdechu sennego.

U łuszczyków występuje także zespół niespokojnych nóg częściej, niż w ogólnej populacji, a szczególnie często u osób dotkniętych łuszczycowym zapaleniem stawów. Również wiek pojawienia się zespołu niespokojnych nóg jest niższy u osób chorych na łuszczycę, a także stopień jego nasilenia może być wyższy. Dotyka on również częściej kobiet niż mężczyzn.

Specjaliści zalecają osobom chorym na łuszczycę przeprowadzenie pogłębionego wywiadu dotyczącego zaburzeń snu oraz przeprowadzenie badań przesiewowych, które nie generują wysokich kosztów, a mogą być bardzo efektywne w diagnozowaniu problemów ze snem. Zapobieganie im może przynieść ulgę wielu pacjentom, zarówno pod kątem fizycznym, jak i psychicznym. 

Kalina Słaboszowska | Fundacja No Shame – Bez Wstydu

Rekomendacje terapeutyczno-diagnostyczne

Raz w roku Polskie Towarzystwo Dermatologiczne wydaje rekomendacje terapeutyczno-diagnostyczne dla łuszczycy. Sądzę, że jako osoby chore na łuszczycę powinniśmy znać najnowsze wyniki badań. Oczywiście nie dlatego, by zastąpić sobie lekarza, ale po to, by wiedzieć czy chociażby przeprowadza on z nami kompetentny wywiad, zgodny z obecnym konsensusem naukowym. 

Zacznijmy więc od diagnostyki. Jak zapewne wie wielu chorych, łuszczycę diagnozuje się na ogół biorąc pod uwagę tylko zewnętrzne objawy. Bardziej zaawansowane badania, takie jak biopsja skóry, zalecane są tylko w przypadku nieoczywistych objawów, np. łuszczycy odwróconej.

Ze względu na narażenie łuszczyków na Łuszczycowe Zapalenie Skóry (choruje na nie około 30%) raz w roku lekarz powinien przeprowadzić wywiad pod kątem ewentualnych zmian chorobowych stawów. W przypadku podejrzenia ŁZS dermatolog powinien skierować nas na dalsze badania. 

Badacze zwracają również uwagę na inne możliwe schorzenia współistniejące z łuszczycą, takie jak zaburzenia metaboliczne. Lekarz powinien więc zwracać uwagę nie tylko na stan skóry, ale na choroby towarzyszące, ponieważ z jednej strony osoby z łuszczycą są na nie bardziej podatne, a po drugie ich obecność może utrudniać leczenie. 

Celem leczenia, o czym również należy pamiętać, nie jest zanik choroby, ale kontrola, a potem ustąpienie objawów skórnych. Nie zawsze jest to oczywiście możliwe, ale obecnie lekarze uznają terapie ze skuteczną, jeżeli – w uproszczeniu mówiąc – objawy zostaną zredukowane o 75%, a choroba nie będzie utrudniać codziennego funkcjonowania. 

Leczenie powinno być ustalane indywidualnie przez wykwalifikowanego lekarza, który zna historię choroby, nie będę więc wskazywała konkretnych zalecanych preparatów do określonych zmian skórnych. Chciałabym jedynie zwrócić uwagę na ważne kwestie w stosowaniu różnych leków. Po pierwsze, cygnolina wykazuje się duża skutecznością, ale nie należy stosować jej w przypadku zmian na zgięciach, a także być ostrożnym w przypadku łuszczycy skóry głowy, ponieważ może wywołać zapalenie spojówek. Trzeba pamiętać, że jest to substancja, która można wywołać silne podrażnienia, podobnie jak mieszanki z dziegciem. Z kolei leki sterydowe, szczególnie na twarzy, powinny być stosowane krótkoterminowo.

W przypadku łuszczycy paznokci leczenie miejscowe wykazuje często niską skuteczność. W takim przypadku warto zapytać dermatologa o ogólne preparaty do leczenia łuszczycy. Natomiast o fototerapię, która według raportu wykazuje dużą skuteczność, możecie zapytać swojego lekarza przy dużym nasileniu zmian, zwłaszcza skoncentrowanych w jednym miejscu. 

Kalina Słaboszowska | Fundacja No Shame – Bez Wstydu

Łuszczyca a zaburzenia narządu wzroku

Łuszczyca na pierwszy rzut oka jest przede wszystkim chorobą skóry. Należy jednak pamiętać, że często występują korelacje łuszczycy z innymi chorobami i schorzeniami. Dotyczy to również kwestii chorób narządu wzroku.

Zmiany chorobowe mogą zajmować błony śluzowe oka i objawiają się na wiele sposobów, np. pod postacią wykwitów łuszczycowych na powiekach, zwłaszcza w okolicach rzęs. W bardzo ciężkich przypadkach choroby może wystąpić tzw. odwinięcie/wywinięcie powiek, które polega na tym, że brzeg rzęsowy odstaje od powierzchni gałki ocznej. Takie zmiany chorobowe dotyczą 1 na 10 pacjentów z łuszczycą, w tym częściej mężczyzn, niż kobiet. 

Jak często w przypadku łuszczycy mechanizm jej wpływu na narząd wzroku nie są jasne. Są badania, które wskazują, że to zespół metaboliczny (który nie jest chorobą samą w sobie, a raczej zbiorem czynników ryzyka predysponujących do zachorowania, np. na miażdżycę), który również skorelowany jest z łuszczycą, może być przyczyną takiego stanu rzeczy. Dlaczego? Białko PEDF (z ang. Pigment epithelium-derived factor) występujące w siatkówce oka odpowiada również adipokiną, biorącą udział w procesach przemiany materii. Wyższe stężenie PEDF występuje u osób z łuszczycą i zespołem metabolicznym.  

W około 60% przypadków zmianom łuszczycowym w obrębie oka może towarzyszyć zapalenie spojówek, które objawia się zaczerwienieniem, światłowstrętem i uczuciem „piasku pod powiekami”. U pacjentów w łuszczycą istnieje też prawdopodobieństwo wystąpienia zespołu suchego oka (ZSO), który może być wynikiem przewlekłego zapalenia spojówek, albo zupełnie nienależnym problemem. ZSO objawia się niedostatecznym nawilżeniem oka i podobnie jak łuszczyca, jest chorobą autoimmunologiczną.

Do zmian w obrębie rogówki i błony naczyniowej oka predysponuje przede wszystkim łuszczycowe zapalenie stawów. Nie jest znana skala, ale zapalenie błony śluzowej oka może dotknąć nawet ¼ pacjentów chorych na ŁZS. W tym przypadku korelację obserwuję się również z łuszczycą krostowatą. Ponownie, są to problemy częściej dotykające mężczyzn, niż kobiet. Wystąpienie takich zmian jest również bardziej prawdopodobnie u pacjentów, u których łuszczyca rozwinęła się na stosunkowo późnym etapie życia. 

Dodatkowymi problemami narządu wzroku, jakie mogą dotknąć osoby z łuszczycą są schorzenia jatrogenne, czyli takie, które powstają w wyniku leczenia innej choroby. Badania wykazują, że wskazane są doroczne badania okulistyczne u osób, które leczą się na łuszczyce, zwłaszcza w przypadku leczenia ogólnego i fototerapii. 

Kalina Słaboszowska | Fundacja No Shame – Bez Wstydu

Targowisko próżności? Instagram jako przestrzeń dla osób z chorobami skóry

Nie od dzisiaj wiadomo, że piękno jest subiektywne, a to, co uważamy za piękne w dużej mierze zależy od kultury i epoki, w której żyjemy. Promowanie i przetwarzanie w kulturze obowiązującego kanonu piękna jest czymś normalnym i często dzieje się bez pogłębionej refleksji na ten temat, co nie oznacza, że są to działania nieszkodliwe.

Prezentowanie określonego kanonu piękna kobiecego i męskiego jest w pewnym sensie samonapędzającym się mechanizmem. A więc z jednej strony wielu z nas jest ukształtowana do postrzegania czegoś jako piękne, a więc dąży do tego, aby być jak najbliżej takiego ideału, a z drugiej zaś strony istnieje grupa ludzi, która czerpie na tym korzyści z obowiązującego kanonu piękna. Mogą to być chociażby zyski finansowe producentów kosmetyków. 

Drugą stroną medalu pokazywania w mediach kanonu piękna jest kwestia reprezentacji. Media i kultura popularna z wielu powodów nie pokazują w sposób adekwatny bardzo wielu grup. Niedoreprezentowane mogą być bardzo duże zbiory ludzi, takie jak kobiety czy osoby czarnoskóre, a także dużo mniejsze, takie jak osoby aseksualne czy z chorobami skóry. 

Brak reprezentacji jest dużo mniej błahy niż mogłoby się wydawać. Grupy niedostatecznie reprezentowane w mediach i kulturze są bardzo często marginalizowane społecznie, a na poziomie indywidualnym cierpią na poczucie, że to kim są nie jest normalne. Próbą odpowiedzi na brak adekwatnej reprezentacji osób otyłych i z nadwagą jest ruch bodypositivity, który narodził się w USA. Dzisiaj ruch ten ma o wiele szersze znaczenie i obejmuje wszystkie osoby, których ciała w jakiś sposób odbiegają od wyśrubowanego kanonu piękna obowiązującego w amerykańskiej, ale również europejskiej kulturze. 

Próżno na razie szukać szerokiego wpływu ciałopozytywności na media głównego nurtu. Okazuje się jednak, że – jak w wielu innych przypadkach – Internet zmienił wszystko. Dzisiaj jedną z najważniejszych platform dla ruchu ciałopozytywnego jest Instagram, który niektórzy aktywiści i aktywistki przekuli w miejsce reprezentacji ciał poza kanonem.

Główną i najbardziej znaną instagramową aktywistą ciałopozytywną jest Kaya Szulczewska, prowadząca profil @cialopozytyw – jest to miejsce reprezentacji ciał osób grubych, innego koloru skóry niż biały, czy z chorobami skóry. Istnieją również profile, które prowadzone są z ukierunkowaniem na jakieś schorzenie. Na przykład @pani_luska (Dominika Jeżewska) choruje na łuszczycę i bez skrępowania pokazuje swoje zmiany skórne oraz opowiada o życiu codziennym łuszczyków. Podobne konta, można znaleźć zarówno na polskojęzycznym, jak i anglojęzycznym instagramie, tutaj można przywołać, np. @psoriasis_girl. Z kolei o dużo rzadszej chorobie, rybiej łusce, można dowiedzieć się więcej na profilu @barbara.kedzior. Osoby z chorobami skóry można również znaleźć pod hashtagami #dajsieodkryc czy #jestembiedronka. 

Chociaż nasza reprezentacja – jako osób z chorobami skóry – w mediach głównego nurtu jest niewielka, możemy poczuć, że nie jesteśmy sami, albo że nasze problemy nie są nienormalne. I że nie mamy się czego wstydzić. Profile ciałowpozytywne kierowane są również do osób z niewielką świadomością na temat chorób skóry i mają wymiar edukacyjny, np. pokazując, że łuszczyca nie jest chorobą zaraźliwą. Dlatego instagramowy aktywizm na rzecz reprezentacji ma znaczenie! 

Kalina Słaboszowska | Fundacja No Shame – Bez Wstydu

Łuszczyca a poczucie stygmatyzacji

Łuszczyca, jak często podkreślamy, nie jest wyłącznie chorobą skóry. Obecnie coraz częściej wskazuje się na autoimmunologiczny charakter łuszczycy, co sprawia, że może ona korelować z innymi tego typu chorobami, przede wszystkim z łuszczycowym zapaleniem stawów. Tłumaczy się czasem, że osoby chore na łuszczycę doświadczają permanentnego stanu zapalnego organizmu. Nie zmienia to jednak faktu, że zmiany skórne są nadal najbardziej oczywistym i najbardziej widocznym objawem łuszczycy, 

Ze względu na to, że skóra jest największym i najbardziej wyeksponowanym narządem ciała (zwłaszcza skóra na twarzy, głowie i rękach), widoczne zmiany w tych miejscach mogą być źródłem wstydu, poczucia stygmatyzacji czy odrzucenia. Badania wykazują jednak, że poczucie stygmatyzacji wynika raczej z samego procesu chorowania, niekoniecznie zaś z powodu widoczności zmian skórnych. 

Z jednej strony u pacjentów chorych na łuszczycę odnotowuje się przekonanie o własnej nieatrakcyjności i brak akceptacji wyglądu fizycznego. Jest to powiązane ze strachem przed odrzuceniem ze względu na odmienny wygląd, co szczególnie wpływa na pacjentów ze zmianami łuszczycowymi w miejscach intymnych, którzy często ograniczają swoje kontakty seksualne z obawy przed brakiem akceptacji ze strony partnera.

Już samo przekonanie o tym, że niektórych obszarów ciała nie warto pokazywać sprawia, że pacjenci z łuszczycą są szczególnie wrażliwi na odrzucenie. Gdy do niego dochodzi wzmagają się u pacjentów, i tak już obecne, wstyd i poczucie winy związane z chorobą. Praktyka pokazuje, że wiele osób chorych na łuszczycę intencjonalnie zakrywa swoje zmiany skórne. Wynika to często  z tego, że sami chorzy nie akceptują swojego stanu i odczuwają wstyd z powodu niespełniania kryteriów idealnego obrazu siebie. 

Sytuacji nie poprawia fakt, iż świadomość społeczna na temat łuszczycy jest nadal dosyć niska. Zmiany skórne nie są również elementem „estetycznego krajobrazu” wokół nas, np. w popkulturze brakuje reprezentacji osób z chorobami skóry, a nie należy bagatelizować wpływu popularnych seriali czy filmów na nasz obraz świata. Również marki, które próbują budować swój wizerunek na ciałopozytywnym przekazie, np. na temat osób z nadwagą czy otyłych albo o kolorze skóry innym niż biały, nie adresują problemów osób z chorobami skóry. 

Zwalczanie stygmatyzacji związanej z łuszczycą musi przebiegać więc na dwóch poziomach. Z jednej strony wiąże się z indywidualna pracą osób chorych nad akceptacja siebie, z drugiej zaś na wypracowywaniu zmiany społecznej i wprowadzeniu świadomości na temat różnych chorób skóry do mainstreamu. 

Kalina Słaboszowska | Fundacja No Shame – Bez Wstydu

Nieobecni? Osoby z chorobami skóry w serialach i filmach

Choroby pełnią różnorodne role w narracjach filmowych i serialowych. Można wyróżnić kilka podstawowych powodów, dla których bohaterowie filmów i seriali chorują. Po pierwsze, mamy produkcje o lekarzach czy szpitalach, w których chorujący ludzie są niezbędną, aczkolwiek na ogół poboczną częścią narracji, np. jak w Na dobre i na złe

O wiele poważniejszym zabiegiem narracyjnym jest wprowadzania bohaterów z przewlekłymi schorzeniami. Wówczas często choroba staje się kołem zamachowym całej fabuły. Mówiąc brutalnie, sytuacja nieuleczalnej śmiertelnej choroby – zwłaszcza u osoby, które powinna mieć całe życie przed sobą – jest użytecznym zabiegiem narracyjnym. Można wówczas pokazać jak na człowieka działa świadomość ograniczonego czasu, tak jak w filmie Kiedy się pojawiłaś lub dramatyzm związany z tym, że taka choroba w znaczny sposób ogranicza życiowe możliwości, jak np. w filmach Gwiazd naszych wina czy 3 kroki od siebie

Choroby śmiertelne bywają również pobocznym wątkiem, jeżeli twórcy chcą dramatycznie uśmiercić bohatera, np. jak w filmie Czas na miłość albo w 4 sezonie serialu 13 powodów. Co ciekawe, wówczas często bohaterowie chorują nagle, bez wielu wcześniejszych symptomów, i umierają dosyć szybko. 

Można byłoby przy tych długich rozważaniach zapytać o postaci cierpiące na choroby przewlekłe, ale na ogół niezagrażające życiu, takie jak wiele chorób skóry. Reprezentacja takich osób zarówno w filmach, jak i serialach jest właściwie znikoma. Można spróbować wskazać kilka powodów, dla których się tak dzieje. 

Po pierwsze, zwłaszcza w produkcjach amerykańskich, bardzo wyraźne jest połączenie dobre–piękne. Główni bohaterowie generalnie powinni być kanonicznie ładni, może niekoniecznie wyglądać jak milion dolarów, ale co najmniej jak dziesięć tysięcy. A więc, nawet bohaterowie chorzy śmiertelnie, są na ogół grani przez bardzo ładnych aktorów (i ewentualnie tuż przed śmiercią są w jakiś sposób oszpecani). Nie chcę przez to powiedzieć, że ludzie z chorobami skóry są brzydcy, a jedynie, że choroby takie mogą być trudne do przedstawiania w przyjemny estetycznie sposób dla szerokiej publiki. Warto zwrócić uwagę, że w wielu produkcjach dla głównej bohaterki bardzo często jeden pryszcz jest końcem świata. To w jakich kategoriach byłaby rozpatrywana wtedy chociażby łuszczyca? 

Oczywiście można odpowiedzieć, że mamy głównych bohaterów, którzy celowo nie są kanonicznie piękni. To prawda. Trzeba jednak podkreślić, że celem brzydkich bohaterów bardzo często jest stanie się pięknymi. Dlatego czynniki, które sprawiają, że bohaterowie ci piękni nie są muszą być zmienne, np. aparat na zęby, ubrania, niedobra fryzura (jest to doskonale widoczne w serialu Brzydula). Choroby skóry są zaś czynnikami niezmiennymi lub bardzo trudnymi do zmiany.

Dodatkowo niestety kultura popularna nie jest jeszcze na etapie przekazywania osobom z chorobami skóry, że warto akceptować siebie takim, jakim się jest. Ten przekaz coraz częściej kierowany jest do osób grubych czy o kolorze skóry innym, niż biały. Widać to np. w reklamie Dove, w której kobiety co prawda mają różnorodne sylwetki i różne kolory skóry, ale każda z nich ma kanonicznie ładne twarz i gładką skórę.

Można do tematu podejść z innej strony i zapytać czy choroba skóry może być dla twórców użyteczna narracyjnie. Dramatyzm, którego nadaje np. choroba nowotworowa, raczej nie wchodzi w grę. Ciekawym punktem wyjścia dla tego pytania jest dla mnie postać Charlesa Boyla z serialu Brooklyn 9-9. W jednym z odcinków powiedziane jest wprost, że Charles (podobnie jak inni członkowie jego rodziny) choruje na łuszczycę. Charles ja bohaterem drugoplanowym, najlepszym przyjacielem głównego bohatera, który przedstawiany jest jako osoba trochę dziwna i „pierdołowata”. Sądzę niestety, że jego choroba ma być elementem takiej charakterystyki i być elementem komicznym. Podobny wątek widoczny jest w przypadku Leonarda z Teorii wielkiego podrywu, który co prawda jest głównym bohaterem, ale pod wieloma względami nazwalibyśmy go „pierdołą”. Nie cierpi on co prawda na żadną chorobę skóry, ale na astmę i nietolerancję laktozy, a jego schorzenia często wspominane są właśnie w kontekście komediowym, albo jako element przedstawiania jego nieporadności życiowej.

Smutna jest więc konstatacja, że osoby z chorobami skóry są prawie nieobecne w kulturze popularnej, a jeżeli już są to ich reprezentacja jest zdecydowanie uproszczone. Daleko też kulturze popularnej do wspierania akceptującej postawy wobec chorób skóry.

Kalina Słaboszowska | Fundacja No Shame – Bez Wstydu

Przewiń do góry